A1:   当患者出现肢体功能障碍的时候，需要进行康复训练。关节疼痛、关节挛缩、关节积血、肌肉血肿、肌肉无力、肌肉萎缩与挛缩等症状在血友病患者中非常常见，这些症状可导致肢体功能障碍、进而使患者日常生活活动能力下降，需要通过康复训练来有效改善肢体功能。肢体功能障碍的性质与严重程度与出血频率和出血部位有关。血友病最常受累的关节是下肢负关节，尤其是膝关节、踝关节、髋关节。上肢关节中腕关节、肘关节、肩关节均有可能受累。常见的肌肉出血部位有小腿三头肌、髂腰肌、股四头肌、前臂肌群和肩带周围的肌肉。

A2:      可为血友病患者提供的康复训练项目，包括关节活动度训练，肌肉力量训练，本体感觉训练，平衡训练，步态训练、牵伸等。此外还可以配合物理因子治疗，用于滑膜炎症、关节积血、肌肉血肿、神经损害等。总之需要综合评估患者功能障碍的部位和严重程度，制定个体化的康复治疗方案。

A3:    如果患者在疫情期间出现出血事件，最好可以家庭自我注射。若患者无法进行自我注射，则应及时到医院就诊进行凝血因子注射以及相应处理。疫情期间，患者居家，建议保持适当的活动状态，避免长时间坐、卧。对于常规进行预防治疗的患者，可维持正常的活动量。对于按需治疗的患者，若需进行较大强度的康复训练，建议给予阶段性预防治疗，以保证体内凝血因子水平。患者居家可以进行一些简单易行的康复训练，注意应在医生的指导下科学进行。建议患者准备不同重量的哑铃和不同阻力的弹力带，可以从低强度运动开始，循序渐进，待肌肉力量增强后，过渡到重力更大的哑铃或阻力更大的弹力带，达到增强肌肉力量、保护关节、提高运动耐力的目的。若家中未备有哑铃，可以使用矿泉水瓶装水后制作成简易哑铃。居家康复应注意安全，也可在做好防护的前提下到户外人少的地方，进行适当户外活动。

 A4:   血友病患者掌握一些基本的护理技能和知识是非常重要的。比如，掌握自我凝血因子注射技能，在疫情期间无法方便就医的情况下进行自我注射，更好地保障安全。同时，需掌握肌肉关节发生出血后的一些常规处理技能，如”RICE”原则——制动、冷敷、加压、抬高患肢，这样可以在发生出血后及时进行正确的处理。另外，长期卧床的患者面临诸多问题，如整体身体机能下降、皮肤损害等，对于这类患者的处理就更加复杂。随着大众对血友病认识的提高以及凝血因子的充足供应，目前需要卧床的血友病患者已明显减少。在发生关节肌肉出血后，注意只需患肢制动即可，避免绝对卧床。