“赛汗塔拉”纵遍九原，“钢铁大街”横贯昆都仑。冬日包头，虽草木渐稀，却以皑皑白雪与点点冰晶，勾勒出一幅刚毅不屈的冬日画卷，露出了它刚硬的底色。

城市里街角巷尾那缕缕升腾的热气，于不经意间，轻抚人心，透出一抹抹暖意。而在这场温馨热烈的血友病患者交流会中，这份温情更是如春日暖阳，汇聚成海，流淌在每个人的心间，浓厚而绵长，温暖人心至深。

（活动现场）

12月22日，由包头血友之家在昆都仑区组织了一场血友病患者教育交流活动。“让罕见被看见 我们在一起就会了不起”，为了让血友病患者拥有更加健康的人生，专家学者、患者及家属们、爱心企业人士们共聚一堂。

（活动现场）

（血友知识手袋）

内蒙古包钢医院血液内科陈文新主任在开场致辞中提起，作为老一批的医务工作者，亲身经历了包头地区血友病从检测诊断到预防治疗，从0到1的发展历程。而今血友患者面对的情况令人可喜。作为患者侧，积极的预防态度是首要的。

（陈文新主任 致辞）

（家属在翻阅血友知识手册）

血友之家关涛老师对陈文新主任的话深有感触。在血友病的治疗中，“积极预防”带来的效用，不可谓不大。这场交流会，不仅要给患者及家属们带来信心，更要传授正确预防的方式方法；社会各界也得以更多地“看见”血友病。

（关老师致辞）

知其然，更要知其所以然。

陈文新主任从“血友病的过去、现在和未来”的角度，带领在场观众一览血友病在我国的数十年发展过程，解读了血友病的基本概念、常见问题等；

（陈文新主任 正在讲授）

内蒙古包钢医院骨科张飞主任则以“血友病患者的骨科手术治疗”为主题，切中患者关节受限变形、迫切需要手术治疗等痛点，为患者照亮了知识盲区，大大消解了心中疑虑；

（张飞主任 正在讲授）

（记录片段）

关涛老师以“血友病的出血治疗”为主题，从“关节出血”说起，不同的关节部位出血，对应各自出血情况判断、治疗方法、后续预防措施等。

（关涛老师正在讲授）

两位血友患者妈妈——山西博爱血友之家田燕会长，向观众讲述了自己从患者母亲一路成长，为患者跑医保政策的最后一公里的方法；

（田燕会长 回忆曾经的经历）

赤峰血友之家韩丽娟会长热切地为现场家属分享自己的经验总结。

（韩丽娟会长 为听众分享经验）

马东昇会长结束致辞中说：“我们的心很贵，一定要装最美好的东西；情绪很贵，一定要接近让你轻松愉快的人；时间很贵，所以要去做喜欢和有价值的事。”

（包头血友之家会长马东昇 致辞）

在这寒冷冬日里，我们满怀感激之情，向所有关心和帮助血友病群体的社会各界爱心企业与仁心人士致以最深的谢意。是您们的无私奉献，如同春风化雨，滋润了血友患者干涸的心田，让他们在病痛中感受到了人间的温情与希望的光芒。每一份支持，都是对他们最真挚的关怀；每一次帮助，都让他们感受到了生命的温度。

（我们在一起，就会了不起）

在此，我们恳请诸位继续与我们并肩同行，让这份爱如同永不熄灭的灯塔，照亮更多前行者的道路。愿我们的共同努力，能够汇聚成更加强大的力量，为血友患者撑起一片晴空，让爱与希望在未来绽放出更加璀璨的光芒。让我们携手，共创一个充满温暖与关爱的美好世界！