岁尾伊始,沈阳新雪未消,室外一片清寒。家家户户的暖气驱除了人们身体上的寒冷,在血友之家患者教育的活动会场中,一股股暖流更在参会人员的心田间流动。
(辽阳血友会会长祁林主持开场)
(盛京医院王欢主任和关涛老师)
罕见病之罕见,亦在于患者及家属、周围人等不知道、不了解,更无法以正确的态度和方式对待各类型的罕见病。
(两位会长正在交流经验)
如何让血友病患者、患者的家人朋友更加了解血友病,面对血友病,正是这场活动举办的目的之一。
(关老师开场致辞)
会议开始,血友之家关涛老师致辞。岁岁年年,血友之家陪伴着患者们一路走来,见证了血友病从诊断到预防治疗的时代性变化,一个人的力量有限,但一群人的力量巨大。
活动现场,血友患者及家属、医生专家、各界爱心人士汇聚在此,一起为血友病患者美好的明天而努力。
(盛京医院王欢主任正在讲授知识)
中国医科大学附属盛京医院小儿血液科王欢主任,以《血友病诊疗及管理》为主题,专业全面而又朴实通俗,从患者和家属们最关心的日常预防、科学治疗、康复护理等方面做了详细梳理和答疑;
(活动现场)
(关涛老师讲述经验)
关涛老师从自身的数十年经验,与大家交流了“血友病患者聊预防的重要性”,鼓励患者和家属们积极做好日常预防,及时关注身体变化,树立信心。
(辽宁血友之家副会长宋杰在主持活动)
血友病虽然是一种罕见的遗传性出血疾病,伴随终身,很容易造成患者关节变形、甚至残疾,但通过合理有效的预防措施、规律足量地补充凝血因子治疗,患者也同样能享有正常生活。
(大连、抚顺血友之家为关涛老师送上锦旗)
(辽宁血友会会长李忠林在讲解医保政策)
辽宁血友会会长李忠林,详细解读了辽宁省血友病的医保报销比例、报销范围和报销流程等内容,让血友病家庭熟知医保,更有“医”靠。
(合影留念)
寒风咧咧,冬雪融融,但这里充溢着暖意。从国家政策的支持,到社会各界的关注,再到每一位爱心志愿者,就如同现场的一条条红围巾,连接着血友病患者和家属们,这样的鲜艳热烈,温暖人心!
让我们一起努力,向更美好的明天奔赴!
最后,感谢广东双林生物制药有限公司、神州细胞工程有限公司对本次活动的大力支持。
(我们在一起,就会了不起!)