对于血友病患者而言,患上这种发病率约为万分之一的罕见病,是“不幸”的。但是,生活在这个有药可用、多方协力共同为患者提供诸多帮助的新时代,他们又是“幸运”的。
不少成年的血友病患者都亲历了我国血友病诊疗水平的日益提升,越来越多特效药物的陆续上市使得他们回归正常生活不再是梦。
而出生于2000、2010后的新时代小血友们,得益于血友病临床研究水平的提升和医保政策的不断完善,他们可以从小接受规范的预防治疗,与上一代以及更早几代的血友病患者相比,他们遭遇的出血和病痛显著减少,不少小血友都能和正常的孩子一样学习、生活,享受着非常丰富、精彩的人生,很多小血友还身怀绝技、多才多艺,希望更多人能够被发现!
为了更好地展示中国血友人的风采,我们特面向全国各年龄段的血友病患者发起作品征集。
优秀作品将有机会在世界血友病日相关活动及世界血友病联盟交流大会或血友之家主办/参与的公益类活动中展出!
欢迎大家踊跃投稿!让我们通过作品,向全国、乃至全世界展示中国血友人积极向上的精神风貌!
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绘画、书法、摄影、诗歌、创意手工等
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