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2023年世界血友病日血友之家“春日暖阳”北京地区患教活动回顾

2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，本届的活动主题是“人人可及让所有人都可以享受预防治疗”。北京血友之家罕见病关爱中心在第35个“世界血友病日”来临之际，组织北京地区血友病患者，在北京冬奥公园举办了一场生动的线下患者教育活动，邀请了著名心理咨询师那立新老师与北京体育大学运动训练专业国家运动处方指导师白靖老师，现场给大家开展辅导工作，在科普血友病知识的同时，让患者接触大自然，走入大自然，在“春日”中尽情放松，在“暖阳”里感受社会的关爱与生活的美好。

由于血友病需要终身用药治疗，为了尽量避免意外损伤造成的出血伤害，血友病患儿往往被迫远离同龄人，远离正常生活，被针水、药物、穿刺等充斥生活之中，出血造成的痛苦更是时常袭来，给患儿身心健康带来极大挑战！

而患儿的父母日夜照料，寻医问药，成天提心吊胆，生活已艰辛异常，常常会忽视孩子的心理健康状况，面对这种日渐普遍的血友病患儿心理问题，血友之家特邀请国家二级心理咨询师、家庭教育指导师那立新老师为大家做心理疏导。血友病患儿，要受常人难受的罪，吃常人难吃的苦，他们的内心往往比同龄人更需要家人的安慰和情感，那立新老师通过亲子游戏的形式，邀请血友病患儿与父母共同参与游戏，亲子游戏增强了父母与患儿之间的亲密关系，让父母更深入地了解患儿，发现他们的独特性，因而能够更好地培养他们，锻炼他们的交往能力，帮助他们更好地顺应社会。

北京体育大学运动训练专业国家运动处方指导师白靖老师，目前担任教育部、国家体育总局“全国青少年科学健身指导普及”试点项目执行负责人，从体医融合、科学锻炼指导方面进行研究，致力于将科学锻炼与临床医疗相融合，这次患教会为我们的血友病患者家庭带来了新的血友病运动治疗理念，白靖老师指出对血友病患者来说，在预防治疗的基础上，适度运动可以增强肢体肌肉的力量，从而降低骨骼肌及其邻近关节出血的风险，反而能够提高生活质量。特别是对于儿童患者来说，能够促进心、肺等重要脏器功能的发育，提升患儿的自信心，助力患儿更好地融入社会。

在可怕的疾病面前，每个血友病患者家庭都背负着巨大的经济压力与精神压力，关注血友病患者心理健康，开展血友病知识宣传教育，帮助血友病患者更好的生命、生存、生活，始终是血友之家的中心宗旨。本次“春日暖阳”活动，除了专家科普活动外，还设置了多项娱乐活动，鸟语花香的春日，让我们忘却烦恼和压力，尽情地享受春日的快乐，记录每一个愉快的瞬间。