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中国血友病交流大会|李滨博士&关涛先生:新药新理念,携手血友病患者迎接新生活



中国血友病协作组联合中国罕见病联盟于2020年正式启动了中国血友病中心能力建设评估项目。迄今共有241家医院相关国家血友病病例信息管理系统录入数据,录入病例数近4万例,该项目顺利实施必将使中国血友病防治水平进一步提高和更加规范,并最终实现血友病防治“属地化管理,同质化诊疗”的目标。


“焕新迎未来,奋进新复兴”2023 WFH-HHC中国血友病交流大会在欣欣向“蓉”赏春光的成都成功举办,大咖云集,共探讨血友病的发展及未来。值此之际,医脉通特别邀请到了本期嘉宾罗氏制药医学与个体化医疗副总裁李滨博士中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生,探讨血友病新药治疗的临床进展与未来愿景





医脉通:在非因子药物治疗时代,如何推进准确把握血友病A的治疗脉搏,实现规范化诊疗?对于提升诊疗水平,您有哪些建议?


李滨博士

从血制品、重组凝血因子到非因子类药物治疗,血友病治疗药物和模式不断升级,使得血友病患者治疗期望也从既往的渴望延长生命逐渐转变为“像健康人一样生活”。首先是推动规范化治疗,从“按需治疗”向“预防治疗”转变。其次,我们需要产生中国数据,探索中国治疗方案。作为全球首个非因子产品,艾美赛珠单抗是目前中国首个且唯一的可同时治疗体内伴或不伴FVIII抑制物的血友病A常规预防性药物,它具有更优的预防出血疗效,可有效保护关节健康。此外,它的疗效不受抑制物影响,长半衰期以及灵活的不同频率的给药方式均可显著降低年出血率,患者依从性佳,可持续改善成人和青少年患者以及血友病A患儿看护者和家庭的生活质量,帮助患者重塑自由人生。通过HAVEN 1-7系列研究,为血友病A儿童、成人、婴儿治疗提供了坚实依据。最后,提高患者对疾病的认知和治疗依从性非常重要。在各方的共同努力下,我国血友病患者的疾病管理有了长足进步,我们将继续利用多渠道助力传递科学准确的信息,帮助患者提升疾病认知和疾病管理。


医脉通:艾美赛珠的上市为血友病A患者带来了很多革命性的改变,未来罗氏在罕见血液疾病方面还有哪些管线,以及这些药物上市会为该领域带来哪些变化?


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李滨博士

作为企业,先患者之需而行,把更好的创新治疗带给患者是我们的使命。罗氏一直致力于血液疾病,包括罕见血液疾病的临床研发工作,例如治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)的C5补体抑制剂可伐利单抗、治疗血友病A的艾美赛珠单抗等。以血友病为例,我们未来将继续开发新一代双抗药物,同时探索有望治愈血友病的基因治疗等,为患者造福。



医脉通:从全生命周期管理角度来看,中国血友病中心建设将会为患者治疗带来哪些改变,如何更好地为患者提供诊疗服务?


关涛先生

我国区域医疗中心建设是在“健康中国2030”规划纲要与“分级诊疗”的大背景下开展的,旨在提高欠发达地区医疗水平,帮助更多患者获得优质医疗卫生服务。血友病作为一种终身性疾病,及时、有效、科学的治疗对患者非常重要。中国血友病中心的建设将帮助更多患者享受到属地化管理的便捷与同质化诊疗的高效,最终实现高质量健康生活。


医脉通:当前血友病治疗进入非因子药物时代,患者组织如何更好地推动诊疗水平的提升呢?


关涛先生

非因子药物的问世对于血友病患者来说,是一个重大利好消息。首先,与传统凝血因子药物相比,非因子药物具有更长的半衰期与作用持续时间,从而可以减少治疗频率;其次,非因子药物通过皮下给药,方便快捷,既减轻治疗痛苦,又可以增加患者依从性。总的来说,非因子药物对血友病的治疗具有开创性意义。而随着新药的出现,之前的治疗、检验方案等都应有所调整。以艾美赛珠单抗为例,其不仅需要全新的临床有效性指标,来保障药物的安全有效,而且需要新的治疗理念的推广。血友之家也将继续坚定守护责任,推动提升工作,帮助更多病友得到最先进的治疗药物和最好的治疗方案。





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李滨 博士

  • 罗氏制药中国医学与个性化医疗负责人
  • 带领医学与个性化医疗团队秉承患者为先的理念,制订和实施所有已在中国上市产品和罗氏产品管线内产品相关医疗战略,以实现业务转型和科学进步。并通过打造行业领先的医学事务团队,推进与行业内生态圈的广泛合作,致力于达成以一半社会成本,三到五倍患者获益的医疗愿景。





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关涛 先生

  • 2000年起至今,一直致力于中国血友病关爱事业,为提高全国血友病病人的生活质量而努力!为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。血友病已实现全国医保政策覆盖,医保政策,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被国家卫健委誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家已经成为患者与政府各界的纽带与桥梁。开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展针对患者的资金救助或者药品援助;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。


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