11月29日,2019年(第二届)社会责任大会在北京举办,大会以“对话责任品牌,共筑责任未来”为主题,旨在通过嘉宾的跨领域交流,探讨社会效益、经济效益、可持续发展、精准扶贫、商业利益、公益、科技等与社会责任的共生共存。
颁奖盛典上,北京血友之家罕见病关爱中心荣获2019年度社会责任公益实践奖。
血友之家自2012年2月1日成立直至今日,一直为改善全国血友病患者的生存质量而奋斗,为罕见病及血友病群体提供救助、教育、技能培训和生活帮助等多方面的全面帮扶。
中心自成立以来,坚持不忘初心,继续前进。时刻把患者需要记在心中。多年来,在北京市民政局领导的关心和正确指导下,开展救助项目和个体救助覆盖了全国的30个省市地区,6000余名患者获得资金、药品救助。
为罕见病及血友病患者多次提交罕见病及血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。迄今为止,血友病已经是罕见病中唯一一种有覆盖全国的医保政策、从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。