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简介

北京血友之家罕见病关爱中心简介
 
  北京血友之家罕见病关爱中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月,北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。
   我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
 我们的定位:以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。
 我们的目标:为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。
   血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,迄今为止,血友病已作为唯一一个罕见病病种,纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。

        血友之家在多年的工作中,受到政府有关部门多次表彰或表扬,国家卫健委就称血友之家是“中国血友病患者的晴雨表”。
 
 
机构获奖情况

·2012年 成为首都公益慈善联合会的会员单位。

·2013年 被北京市财政局、北京市国家税务局、北京市地方税务局批准成为2012年度第一批取得非营利组织免税资格单位之一。

·2013年 参加了中国社会组织评估,被评为4A单位。

·2014年 血友之家被世界血友病联盟授予“杰出贡献奖”

·2015年3月 荣获第三届“中国梦.义工情”十大榜样团体。

·2015年11月 荣登“北京社会好人榜”。

·2016年 参加了中国社会组织评估,被评为5A单位。

·2016年 血友之家荣获新浪公益 中国公益致敬奖。

·2017年成为北京市社会组织诚信建设争创单位。

·2017年成为 民办非企业单位“慈善组织”。

·2017年 在第四节“慈善北京”公益慈善图片巡展暨“爱的瞬间”优秀作品展中获 “一等奖”

·2018年度获得公益性捐赠税前扣除资格。

·2019年 北京血友之家罕见病关爱中心荣获 “社会责任公益实践奖”。

·2020年 北京血友之家罕见病关爱中心在2020年新冠肺炎疫情防控工作中发挥重要作用,被党委评为“先进集体”。

·2020年 北京血友之家罕见病关爱中心“贫困血友病救助项目”被评为2020年度优秀公益项目。


 开展项目情况
 
  血友之家自成立以来围绕全国血友病患者和患者家庭,开展医保政策倡导,疾病知识宣传,患者教育,就业帮扶,心理关怀,社会融入活动,医疗救助,扶贫帮助,艺术团建设等工作。以保障血友病患者生存,提高血友病患者生活质量为宗旨,针对不同年龄段,不同需求的血友病群体,设计不同项目与活动 ,推动血友病关爱事业快速发展。


 业务主管单位
 
北京市民政局
 
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 登记管理机关
 
北京市民政局
 
 
业务范围
 
开展血友病等罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病等罕见病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病等方面罕见疾病咨询服务。
 
 
中心工作三项基本原则
 
一、对患者切身利益有现实意义;
 二、对中心稳健发展有促进意义;
 三、对NGO精神传播有贡献意义;
 
 
中心构成
 
中心法人代表:关涛
 中心理事会:关涛、储玉光、黄子楷
 中 心 监 事:杨仁池、赵永强
 中心顾问团:杨仁池、赵永强、王学锋、吴竞生、孙竞、张心声、陈丽霞、吴润晖、郭杨、于清源、马旭广、杨伟强、马军、王欢。
 
 
中心大事记
 
北京血友之家罕见病关爱中心 2017年9月13日被认定为慈善组织
 http://mzj.beijing.gov.cn/news/root/csxxgs/2018-07/127539.shtml
 北京血友之家罕见病关爱中心正式完成注册:
 http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201202/927.shtml

北京血友之家罕见病关爱中心加入首都慈善公益组织联合会:
 http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201203/939.shtml