血友之家-罕见病关爱中心

机构新闻

“我不是药神”又一实例，罗氏制药该给救命
发布时间：2022-04-07
平均降幅43%！广东完成294个药品集采，品类
发布时间：2022-05-31
好消息 | 广东省药品带量采购，重组凝血因子
发布时间：2022-03-11
中国血友病患者致罗氏制药的一封公开信
发布时间：2022-02-22
2021 WFH-HHC 中国血友病交流大会即将盛大开
发布时间：2021-12-23
中国首个自主开发用于血友病B的体内基因治
发布时间：2021-12-17
ASH ISTH NHF WFH 2021血管性血友病诊断指南
发布时间：2021-11-22
获得性血友病A诊断与治疗中国指南（2021年版
发布时间：2021-11-19

简介

　　北京血友之家罕见病关爱中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月，北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。
　　我们的主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。更多>>

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